Il piccolo Sergio di Messina, una vita appesa al metodo “Stamina”

“Ho firmato il decreto per l’avvio della sperimentazione del metodo ‘Stamina’ che utilizza cellule staminali con il protocollo messo a punto dal medico Davide Vannoni”. È questa la dichiarazione rilasciata martedì mattina dal ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, che ha confermato l’avvio della sperimentazione a partire dal primo di luglio presso gli Spedali Civili di Brescia.

Questa, però, riguarderà un numero esiguo di soggetti (solo alcune centinaia, a fronte delle quasi 18.000 richieste di accesso al metodo “Stamina”), mentre i restanti saranno condannati a morte. La legge consente a chi è già in cura con il metodo “Stamina” di continuare la terapia e prevede una sperimentazione di 18 mesi con fondi stanziati pari a 3 milioni di euro promossa dal ministero avvalendosi di Aifa, Centro nazionale trapianti e coordinata dall’Istituto Superiore di Sanità, con il ‘paletto’ della sicurezza dei pazienti nella preparazione delle linee cellulari.

La trasmissione televisiva “Le Iene”, durante l’ultima stagione, ha approfondito alcuni casi di soggetti colpiti da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e SMA1(Atrofia Muscolare Spinale). Eppure – e questo, al di fuori dell’ambito medico, in pochi lo sanno – il metodo “Stamina” può essere utilizzato anche per la cura di altre malattie neurodegenerative. Noi è da qui che abbiamo deciso di partire, raccontando la storia del piccolo Sergio, il bimbo messinese di 13 anni, cerebroleso che non parla e non può muoversi. A raccontarlo in esclusiva per “Il Nuovo.wordpress.com” sono i suoi genitori, Samuele e Milena, due persone splendide che hanno trasmesso a Sergio un’incredibile voglia di vivere. Insegnante di educazione fisica e allenatore di pallavolo lui, ex Commissario di Polizia Municipale lei, hanno negli occhi la stessa forza del 5 maggio di 13 anni fa, il giorno in cui la loro vita è cambiata per sempre.

Sergio e Samuele

Sergio Granei, 13 anni, con il papà Samuele

“I primi problemi di Sergio – come racconta Samuele – sono subentrati il giorno del parto, quando, per una serie di errori medici della clinica privata di nostra fiducia, errori già accertati dalla magistratura, Sergio è nato con dei danni cerebrali irreversibili per la prolungata mancanza di ossigeno. I ginecologi, piuttosto che procedere con un parto cesareo, hanno preferito insistere per il parto spontaneo, ma Sergio è nato con una bradicardia fetale. Era praticamente morto poiché rimasto troppo tempo bloccato nella fase espulsiva”.

Samuele e Milena non si sono dati per vinti e, sostenendosi a vicenda come solo una coppia unita sa fare, grazie anche all’aiuto dei loro cari, una volta superato lo sconforto iniziale, hanno cambiato il loro stile di vita per stare vicino a Sergio e cercare delle cure che permettessero “al cucciolo” – come lo chiama Milena – , di vivere una vita nel modo più “normale” possibile: “Sergio dorme insieme a noi, lo controlliamo continuamente, ed in questi anni abbiamo imparato ad apportare i primi interventi nel caso di crisi respiratorie o epilettiche. Abbiamo cambiato casa per farlo stare meglio. Siamo dei genitori senza un domani, non possiamo programmare la nostra vita perché siamo troppo impegnati a pensare a far vivere bene Sergio”.

Se chiedi loro se hanno mai pensato di smettere di sperare, rispondono sicuri: “Quando hai un bimbo come lui tra le braccia, non puoi. Gli occhi pieni di amore e di sofferenza ti danno la forza per andare avanti. E poi – racconta Milena con una voce tremante come fosse la prima volta – Sergio ha deciso di vivere, ha fatto di tutto per restare in vita e noi non possiamo deluderlo”. Sin dai primi mesi di vita, Sergio è stato sottoposto a cure con farmaci a base di barbiturici (droghe), gli stessi che continua a prendere per alleviare i dolori. Al quinto mese sono comparsi i segni della Sindrome di West, poi evolutasi in Sindrome di Lennox (malattie rare e degenerative che vedono l’aumentare costante di attacchi epilettici, anche per centinaia di volte al giorno), insieme ad una gravissima forma di scoliosi, aggravando il quadro clinico del piccolo.

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La gravissima forma di scoliosi da cui il piccolo è affetto sin dalla tenera età

Messina, al di fuori del fisioterapista dell’Asp – novanta minuti al giorno – e delle cure nel centro Dismed (Centro Studi per Le Disabilità Del Mediterraneo), ha offerto poco a Sergio, costretto ad emigrare a Roma, Milano, Pisa e Torino per delle visite specialistiche. “Ma la speranza che i medici di Messina si sbagliassero sulla diagnosi di irreversibilità – dice Samuele – è venuta ben presto meno anche lì: molti di loro ci dicevano di continuare la nostra vita, mettere Sergio in un lettino e pensare alla nostra figlia più grande che ha 19 anni e studia a Milano, ma erano proprio quelle parole che ci davano ancora più forza per andare avanti”.

La famiglia Granei ha tentato anche la strada dell’estero: “Prima abbiamo provato ad avere contatti con professori americani specializzati in traumi di questo tipo, poi, più recentemente, siamo andati a Bratislava per sottoporre Sergio a terapie riabilitative che, mediante una tuta speciale, gli permettono di mantenere la sua condizione muscolare”. Tutti questi trattamenti, però, hanno dei costi elevatissimi, costi cui una famiglia normale non potrebbe far fronte: “Abbiamo speso decine e decine di migliaia di euro per le cure. Basti pensare che solo ogni viaggio costa mediamente 5-6.000 euro. In più, abbiamo costruito delle attrezzature speciali, spendendo più di 3.000 euro, che permettono a nostro figlio di mantenere la schiena e le gambe dritte”.

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Le attrezzature che Sergio utilizza per migliorare la postura

Oggi, Samuele e Milena chiedono al ministro Lorenzin di permettere che anche bambini come Sergio vengano sottoposti alla sperimentazione del metodo “Stamina” del professor Vannoni e Andolini, un ciclo di cinque iniezioni che, invece, saranno consentite solo su un esiguo numero di pazienti.

“Ho incontrato Vannoni a Roma di recente – racconta Samuele- , e lascio immaginare quanti altri padri come me tentavano di avere la sua attenzione per accedere alle cure compassionevoli. Il professore e fondatore di Stamina Foundation si è mostrato disponibile ad ascoltare il nostro caso, ma, per la capienza limitata degli Spedali Civili di Brescia e per le 18.000 richieste pervenute in poco tempo, il centro è al collasso e sta respingendo le domande di aiuto giunte da tutta Italia.
Se Vannoni ha le mani legate, Balduzzi (ministro della Salute nel governo Monti) li ha abbandonati del tutto”.

La lista d’attesa è molto lunga, e per alcuni bambini le infusioni non arriveranno prima del 2014, data in cui molti potrebbero essere già morti.
Due casi (a Milano e Brescia) come quello di Sergio sono già stati sottoposti alla magistratura, che ha dato un esito negativo in merito alle infusioni da somministrare.
Tanti genitori, però, stanno ricorrendo alla legge affinché si riesca ad accedere alle cure compassionevoli

“Migliaia di bambini e adulti – prosegue Samuele – moriranno nei prossimi mesi, e lo Stato li avrà sulla coscienza; già ci sono delle vittime – come la piccola Sofia, morta il 2 giugno scorso a causa della SMA1 – da quando il decreto è stato approvato alla quasi unanimità della Camera.

Sergio

Noi, anche attraverso gruppi Facebook come “Una speranza per Sergio”, siamo riusciti a metterci in contatto con altre famiglie del Comitato Sicilia Pro Stamina. Tramite il Comitato, ci facciamo portavoce di tutte quelle persone che chiedono al ministro Lorenzin di accedere al metodo “Stamina” e di liberalizzarlo anche presso altri ospedali come il Policlinico di Messina”. A tal proposito, la famiglia Granei ha dato vita ad una raccolta di firme on line su: http://www.change.org./.

L’avv. Antonio Saitta si sta già occupando del ricorso da presentare presso il Tribunale di Messina affinché a Sergio vengano somministrate le staminali. Se Sergio non ricorrerà alle infusioni di staminali, essendo la sua una malattia neurodegenerativa, le condizioni psico-motorie si aggraveranno ulteriormente e le crisi epilettiche aumenteranno di frequenza ed intensità.

L’unica speranza per Sergio sono i suoi concittadini, ed è per questo che la sua storia deve essere raccontata e conosciuta a Messina. Salviamo Sergio. Noi continueremo a parlare delle evoluzioni di questo caso anche nelle prossime settimane. Tutti i bambini hanno il diritto alla vita. Non lasceremo sola la famiglia Granei, perché una storia come la loro sarebbe potuta capitare ad ognuno di noi.

Hermes Carbone

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2 Responses to Il piccolo Sergio di Messina, una vita appesa al metodo “Stamina”

  1. elvira genduso says:

    I grandi Granei, i meravigliosi genitori di Sergio ……….. sono con voi per qualsiasi cosa si possa fare per il meraviglioso Sergio!!!
    Vivì, Maurizio e Sarah

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  2. MIlly, Samuele Sergio….la Vostra battaglia è anche la mia…Vi appoggio con tutto il cuore!! Rosalba

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